Heute war ein regulärer Termin zur Kontrolluntersuchung. Durch ein Missverständnis erst nach sechs Monaten statt nach vier. Es gibt weiterhin keinen neuen Befund, Hannes' Zustand wirkt unverändert. Der nächste Termin ist in vier Monaten am 26.10.12.

Heute war ein regulärer Termin zur Kontrolluntersuchung. Das zweite Mal bereits nach vier Monaten. Es gibt weiterhin keinen neuen Befund, Hannes' Zustand wirkt unverändert. Die Ultraschalluntersuchung zeigt aber deutlich, dass der Druck in der rechten Herzkammer hoch ist, soweit aber noch im erträglichen Bereich. Seit der letzten Untersuchung hat sich sein Zustand von den Werten her (bestimmte Durchmesser und Druckverhältnisse) nur minimal verändert. Sofern zwischendurch nichts Auffälliges passiert, soll der nächste Termin erst wieder in einem halben Jahr sein.

Heute war ein regulärer Termin zur Kontrolluntersuchung. Das erste Mal bereits nach vier Monaten. Es gibt weiterhin keinen neuen Befund, Hannes' Zustand wirkt unverändert. Die Ultraschalluntersuchung zeigt aber deutlich, dass der Druck in der rechten Herzkammer zu hoch ist.

Heute war der reguläre Termin für die Kontrolluntersuchung. Der allgemeine Zustand ist unverändert. Mit Hannes' weiterem Wachstum werden sich für ihn mit der Zeit erste Anzeichen einstellen, dass das Conduit bzw. der vorgelagerte Ausflusstrakt zu eng werden. Aus diesem Grund soll die nächste Untersuchung früher fällig sein. Der nächste Termin ist in vier Monaten.

Gestern war der reguläre Termin für die halbjährliche Kontrolluntersuchung. Dieses Mal wurde auch ein Langzeit-EKG aufgezeichnet. Alles ist soweit in Ordnung, der nächste Termin ist in sechs Monaten.

Die Untersuchung verlief normal und ergab keine Überraschungen. An der Nahtstelle zwischen Conduit und rechter Herzkammer ist das Druckgefälle hoch, vermutlich verengt Muskelgewebe diese Stelle. Dadurch ist der Druck in der rechten Herzkammer höher als bei einem gesunden Herzen. Der erhöhte Druck ist aber insgesamt nicht gravierend. Nach dem aktuellen Stand könnten sich mittelfristig Probleme einstellen, die zum einen durch die Verkalkung des Conduit und dort vor allem der Klappe und zum anderen durch eine noch stärkere Verengung des Übergangs in das Conduit entstehen. In beiden Fällen kann u.U. auch eine Korrektur per Herzkatheter durchgeführt werden, so dass erst für einen Austausch des Conduit eine Operation am offenen Brustkorb nötig würde.

Ein aktuelles Foto von Hannes. Da sind wir gerade auf dem Weg zur Konfirmation seines Cousins Paul.

Unter dem hinteren Backenzahn neben dem, der schon gezogen wurde, hatte sich eine Entzündung gebildet. Da der Zahn schon viel Sustanz verloren hat, muss er gezogen werden. Die letzten Tage hatte Hannes ein Antibiotikum zur Endokarditisprophylaxe bekommen.

Die Untersuchung ergab keine Besonderheiten. Bzgl. einer besonderen Schweinegrippeimpfung sollte erstmal noch abgewartet werden (Letztlich wurde er in diesem Fall ausnahmsweise nicht geimpft).

Die Einschulungsuntersuchung ergab, dass Hannes im August 2010 eingeschult werden kann. Er hat alle Tests gut hinbekommen. Damit ihm das Schreiben Lernen leichter fällt, solle er nach Möglichkeit häufiger mit einem Stift üben und malen oder zeichnen.

Die Vorsorgeuntersuchung U9 beim Kinderarzt ergab keine Besonderheiten. Hannes' Entwicklung ist vollkommen normal.

Seit heute hat Hannes eine blaue Zahnspange. An der Stelle, wo ihm der Backenzahn gezogen worden ist, muss die Zahnlücke offengehalten werden, bis der neue Zahn dort nachwächst. Der neue bleibende Zahn, der 1. Prämolar (Zahn 54), wird etwa im 9. bis 11. Lebensjahr durchbrechen. Hannes wird die Spange also noch eine zeitlang behalten müssen.

Leider hat sich Hannes' Backenzahn, der vor kurzem eine Füllung bekommen hatte, entzündet. Heute morgen ist der Zahn schließlich gezogen worden. Gegen die Schmerzen wurde der Bereich um den Zahn herum mit einem betäubenden Gel bestrichen. Schon ein paar Stunden danach war die Betäubung wieder verschwunden und auch die Zahnschmerzen nicht mehr da.

Ein aktuelles Foto von Hannes. Da sind wir gerade in Sandkrug, wo seine Schwester Ronja auf einem Pony reiten durfte.

Heute durfte Hannes wieder ganz stolz im Kindergarten zeigen, dass er Kabel an die Brust geklebt bekommen hat, die mit einem kleinen Kasten verbunden sind, der an seinem Gürtel festgemacht ist. Das letzte Langzeit-EKG liegt mittlerweile 16 Monate zurück.

Hannes hat seit gestern starke Zahnschmerzen, ein Backenzahn ist kariös. Die Zahnärztin Green reinigt und füllt den Zahn wieder auf. Die anderen Zähne sind in sehr gutem Zustand, da Hannes sich auch regelmäßig 2 oder 3 Mal am Tag die Zähne putzt. Sie vermutet, dass ein Stück des Backenzahns abgebrochen ist und die Karies an diesem Zahl leichter wirken konnte.

Die Kontrolluntersuchung war wie immer. Hannes machte alles mit, was Dr. Allgeier ihm sagte. Die Standarduntersuchungen: Abhorchen, EKG, Pulsoxymeter und Ultraschall zeigten alle eine gute Weiterentwicklung.

Die regelmäßige Kontrolluntersuchung bei Dr. Allgeier ergab keine Besonderheiten. Hannes' operativ korrigiertes Herz wächst normal, der Conduit-Durchmesser ist weiterhin ausreichend.

Die restlichen Untersuchungen waren sehr unterschiedlich. Die Kinderärztin hat Hannes hüpfen, balancieren und auf einem Bein stehen lassen. Dazu kamen Tests zur Sprache, wo Hannes Objekte auf Bildern benennen musste um damit die schwierigeren Laute aussprechen zu müssen. Und er hat einen Kopffüßler gemalt.

Hannes' erster Besuch beim Zahnarzt war unspektakulär. Er hat bereitwillig alles mitgemacht. Die Zähne waren alle in Ordnung und es gab ein Spielzeug.

Für Hannes stand heute die achte Kindervorsorgeuntersuchung, die U8, an. Da viele verschiedene Tests gemacht werden müssen, sind für heute nur die Hör- und Sehtests angesetzt. Die Tests ergaben, dass bei Hannes alles in Ordnung ist.

So ein Pech! Heute morgen beim Tanzen im Kindergarten ist Hannes ungünstig mit dem Kopf auf eine Bank gefallen und hatte eine ca. 1,5cm lange Platzwunde über dem linken Auge. Es sieht natürlich immer schlimmer aus als es ist, wenn so viel Blut fließt, aber im Krankenhaus musste die Wunde dann doch mit fünf Stichen genäht werden. Hannes war sehr tapfer und ist dabei ganz ruhig geblieben. Da uns gesagt wurde, dass Hannes wegen seiner Herz-OP bei größeren Verletzungen Aspirin bekommen sollte, haben wir sicherheitshalber beim Kardiologen angerufen. Wie erwartet wurde uns aber bestätigt, dass es in diesem Fall noch nicht nötig ist. [Bild]

Hannes ist krank. Seit mehreren Tagen ist er schon schlapp und heute geht gar nichts mehr. Gestern abend hatte er dann noch über 39 Grad Fieber und ab und zu sogar violette bis dunkelblaue Lippen. Ein spontaner Termin bei der Kardiologin Dr. gr. Darrelmann ergab aber keinen Befund am Herzen. Es scheint eher eine schlechte Durchblutung der Grund zu sein, wenn Hannes' Kreislauf zur Ruhe kommt. Als Trick rät sie uns zu kontrollieren, ob die Zunge genauso bläulich ist wie die Lippen. Da die Zunge stärker durchblutet wird, bleibt diese rosig, auch wenn die Lippen durch schwache Durchblutung bläulich werden.

Die Kontrolle ergab wieder, dass Hannes' Zustand weiter stabil ist. Zusätzlich zum Abhorchen, EKG und Ultraschall wurde wieder ein Langzeit-EKG erstellt. Die Untersuchung hat dieses Mal Frau Dr. große Darrelmann durchgeführt, die seit ein paar Monaten zusammen mit Dr. Allgeier eine Gemeinschaftspraxis hat.

Hannes hatte heute seinen ersten Tag im Kindergarten. Er und seine Schwester Ronja sind ab jetzt jeden Tag in der Woche von 8 bis 17 Uhr dort. Er hat sich schon lange darauf gefreut und der erste Tag hat im heute auch sehr gut gefallen. [Bild 1] [Bild 2]

Der regelmäßige Kontrolltermin bei Dr. Allgeier war wieder ohne Befund. So wie immer wurde Hannes abgehört, ein EKG erstellt und per Ultraschall kontrolliert. Die nächste Kontrolle soll in einem halben Jahr stattfinden.

Gestern war der regelmäßige Kontrolltermin beim Kardiologen. Seit dem letzten Termin sind sechs Monate verstrichen. Die Untersuchungen (Auskultieren bzw. Abhorchen, EKG und Ultraschall) haben ergeben, dass Hannes Zustand weiterhin so gut und stabil bleibt. Zusätzlich wurde ein Langzeit-EKG (24 Stunden) angelegt, das auch keine Verschlechterung von Hannes' Zustand ergab.

Es gibt neue Bilder von den Kindern, wie sie durch Pfützen rennen. [Bild 1] [Bild 2] [Bild 3]

Bald bekommt Hannes ein neues Bett. Seit heute kann er alleine in sein Bett rein- und auch wieder rausklettern, wie man in den Videos gut sehen kann. [Video 1] [Video 2]

Heute war der regelmäßige Kontrolltermin beim Kardiologen. Der letzte Termin liegt fünf Monate zurück. Es hat sich in dieser Zeit nichts verändert. Hannes geht es sehr gut, er ist sehr lebhaft und der Dr. Allgeier ist auch sehr zufrieden. Der Rest-VSD ist weiterhin da, beeinträchtigt Hannes aber nicht. Der Tunnelpatch und das Conduit sind in Ordnung. Der nächste Termin ist in sechs Monaten.

Heute ist Hannes zwei Jahre alt geworden. Im Moment begeistert er sich sehr für Autos und Bagger. Dementsprechend hat er sich über sein Geschenk, ein Feuerwehr-, ein Polizei-, ein Notarztwagen und ein großer Bagger, sehr gefreut. [Foto]

In den letzten Wochen ist nichts Besonderes passiert. Hannes entwickelt sich normal weiter. Er lernt jeden Tag neue Wörter zu sprechen und zu verstehen. Das heißt natürlich nicht, dass er deswegen auch auf alles hört, was man ihm sagt. Auf dem einen [Foto] sitzt er auf seinem "Töppi", wie er selbst sagt. Auf dem anderen [Foto] versuchen er und Ronja gerade, lauter zu sein als ein Düsenjet beim Starten.

Seit dem 1. März muß Hannes nun auch kein Miniasal mehr nehmen. Er hatte zwar zwischendurch wieder mal ein bißchen Fieber und hat Antibiotika bekommen, aber auch das war schnell wieder vorbei. Seit einigen Tagen übt sich Hannes im Sprechen. Zu den lauten Wörtern wie NEIN!, AUA! und HÄH? kommen nun blau, Schnee und Süßies. Jeden Tag kommt ein neues Wort dazu. Ronja übt auch fleißig mit ihm.

Fünf Monate nach der OP; bis auf ein Medikament (Miniasal) sind alle abgesetzt. Hannes geht es gut, abgesehen von einem leichten Infekt vor zwei Wochen. Da er leichtes Fieber hatte, musste er Antibiotika bekommen (Endokarditisprophylaxe). Schon am nächsten Tag war er wieder lebendig wie immer. Im Augenblick entwickelt er sich sprachlich weiter und versucht sich an neuen Wörtern. Der Kardiologe war auch sehr zufrieden mit ihm. Die Untersuchung heute ergab keine Veränderungen. Hannes' Herz funktioniert gut und der Rest-VSD ist nicht größer sondern vermutlich sogar ein wenig kleiner geworden.

Wieder ist ein Monat vergangen und die OP liegt mittlerweile vier Monate zurück. Wir alle hatten sehr schöne Feiertage und nichts Besonderes ist passiert. Heute ist Hannes etwas ungünstig gefallen und hat sich auf der Stirn eine dicke Beule geholt (siehe [Foto]).

Gestern war Hannes' zweite Nachuntersuchung nach der OP. Der Kinderkardiologe Dr. Allgeier hat keine neuen Befunde festgestellt. Hannes Zustand ist stabil und alles von der OP sehr gut verheilt. Der Rest-VSD ist unverändert und damit keine merkliche Beeinträchtigung. Die durch Muskelstränge verursachte Stenose am Ansatz des Conduit ist weiterhin vorhanden. Die Knorpelverdickung auf dem Brustbein ist leicht zurückgegangen. Mit einem 24-Stunden-EKG wurde bis heute morgen gemessen, ob es Unregelmäßigkeiten beim Herzrhythmus gibt. Bislang haben wir noch kein Ergebnis, was bedeutet, dass das EKG ohne Befund ist. Einen Bericht bekommen wir dann über Hannes' Kinderarzt. Für Hannes war das EKG natürlich lästig. Das etwa Musikkassettengroße Gerät musste er die ganze Zeit in einem kleinen Rucksack mit sich herumtragen. Mit dem angeschlossenen Kabel sah er wie ein kleiner ferngesteuerter Roboter aus. Leider haben wir vergessen, ein Foto zu machen.

Hannes' OP liegt am heutigen Tag einen Monat zurück. Im Rückblick hat sich sehr viel verändert. Hannes läuft mittlerweile und sowohl beim Laufen als auch beim Krabbeln hat er viel mehr Ausdauer als vor der OP. Er hechelt auch nicht mehr, was er vor der OP immer tat, wenn er sich angestrengt hat. In den letzten zwei Monaten hat er seine ersten Wörter gelernt (Mama, Papa, Baby, Gackgack (für Tiere aller Art)) und versucht sich auch mehr mitzuteilen. In dem Zusammenhang ist er auch häufiger frustriert, da er nicht alles bekommt, was er möchte. Die Nächte schläft er seit der OP fast gar nicht mehr durch. Vielleicht hat er schlechte Träume, die könnten auch eine Nebenwirkung der Medikamente sein. Hannes bekommt im Moment noch vier Medikamente. Diese sind zwei [Diuretika] (Entwässerungsmittel) "Lasix" (Wirkstoff Furosemid) und "Aldactone" (Wirkstoff Spironolacton), ein Thromboseaggregationshemmer (Blutverdünner) "Miniasal" (Wirkstoff Acetylsalicylsäure) und ein Medikament zur Herzstärkung ["Lanitop"] (Wirkstoff Metildigoxin "Digitalis"). Alle Medikamente werden in den nächsten Monaten abgesetzt werden.

Heute war der erste Nachuntersuchungstermin beim Kardiologen. Da ich krank war, bin ich mit Ronja zu Hause geblieben und Milena ist mit Hannes alleine zu Dr. Allgeier gefahren. Er ist sehr zufrieden mit dem Operationsergebnis. Die Heilung verläuft sehr gut, Hannes' Brustbein ist im Ultraschall schon wieder als komplett zusammengewachsen zu sehen gewesen. Es hat sich kein Wasser im Herzbeutel abgelagert. Ein kleiner Rest-VSD (Loch zwischen den Herzkammern) mit 1,8mm Durchmesser ist noch da und seit der OP auch nicht kleiner geworden,allerdings auch nicht merklich störend. Unangenehmer ist die Wölbung auf dem Brustbeim im Verlauf der Narbe. Dieses ist Knorpelgewebe und ob es sich wieder zurückentwickelt oder noch mehr wird, kann man nicht sagen. Es behindert Hannes nicht und bereitet ihm keine Schmerzen. Das Conduit ist auch gut eingewachsen, soweit auf dem Ultraschall erkennbar. Am Flussgeräusch erkennbar ist eine leichte Stenose, die durch Herzmuskeln unterhalb des Conduit bedingt ist. Auch die ist in den nächsten Monaten und Jahren weiter zu beobachten.

Ronja geht nun seit mittlerweile vier Wochen in den Kindergarten. Es macht ihr sehr viel Spaß, es tut ihr gut mit anderen Kindern in ihrem Alter zu spielen. Auf dem [Foto] ist sie am Elternnachmittag im Kindergarten zu sehen. Hannes benimmt sich in den letzten Tagen wie ein kleiner Prinz, der weint, wenn er etwas nicht bekommt. Passend dazu das [Foto], auf dem Hannes eine kleine Krone trägt.

Hannes läuft. Er hat sich in den letzten Tagen regelmäßig an Tischen und Schränken hochgezogen und den einen oder anderen Schritt gewagt. Seit heute steht er immer wieder von alleine aus der Hocke auf und läuft einige Schritte, wo er sonst immer nur gekrabbelt ist. Weil's so schön ist, habe ich sechs kurze Videos online gestellt.

[Video Nr.1]

[Video Nr.2]

[Video Nr.3]

[Video Nr.4]

[Video Nr.5]

[Video Nr.6]

Wir sind wieder zu Hause! Nachdem es Hannes die letzten Tage die ganze Zeit sehr gut ging, sind wir gestern aus der Klinik entlassen worden. Die Rückfahrt war unstressig und wir waren rechtzeitig in Oldenburg, so dass wir beim Kardiologen das Rezept und anschließend bei der Apotheke Hannes' Medikamente bekommen konnten. Die Klinik hatte uns leider nur Medikamente für einen Tag mitgegeben. Hannes bekommt noch vier Medikamente, die aber in den nächsten Wochen und Monaten nach und nach abgesetzt werden können. Wann das soweit ist, bestimmt sein Kardiologe Dr. Allgeier, zu dem wir in der nächsten Zeit wieder regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen gehen müssen.

Auf [Bild 1] zeigt Hannes stolz, dass seine Drainage gezogen worden ist. Auf [Bild 2] präsentiert er seine Narbe von der OP. Auf beiden Fotos ist eins der beiden Schrittmacherkabel (blau) von einem der Pflaster abgehend zu sehen. Auf [Bild 3] steht er zum ersten Mal wieder auf seinen Beinen.

Heute waren Ronja, Oma, Opa und Tante Maren zu Besuch. Wir haben uns alle sehr gefreut, vor allem Ronja und Hannes, dass sie sich wieder sehen konnten. Gestern wurden bei Hannes vorzeitig die Schrittmacherkabel gezogen, da es ihm so gut geht. Damit hat Hannes nur noch einen Zugang am Kopf. Dieser wird wahrscheinlich morgen entfernt, da Hannes keine Medikamente mehr intravenös bekommen wird.

Heute sind wir zum ersten Mal seit Tagen draußen spazieren gegangen. Hannes fand das alles super spannend. Mit Milenas Hilfe kann er sich schon aufsetzen. Sitzen bleiben kann er dann alleine. Ganz stolz ist er auf seine große Spritzensammlung. Darin bekommt er täglich seine Medikamente, die wir ihm heimlich in den Brei mischen. Die Schrittmacherkabel werden voraussichtlich am Montag gezogen. Sonntag kommt Ronja mit Oma, Opa und Tante Maren zu Besuch. Darauf freuen wir uns alle ganz doll!

Da es Hannes mittlerweile so gut geht, dass er nicht mehr ständig mit Überwachungsgeräten verkabelt sein muss, ist er heute in ein anderes Zimmer der Station verlegt worden. Milena kann nun wieder bei Hannes schlafen. Am Nachmittag ist das Pflaster über der OP-Wunde gänzlich entfernt worden. Die Narbe heilt gut ab und wird nur ein hauchdünner Strich werden. Hannes durfte heute im Kinderwagen über den Flur fahren. Er fand es gut, aber Bewegungen sind ihm noch unangenehm und so bleibt er die meiste Zeit über ruhig liegen. Für die Abheilung seines Brustkorbs ist das von großem Vorteil.

Seit gestern ist Hannes nicht mehr auf der Intensivstation, sondern auf der normalen Station der Herzchirurgie. Heute wurden die Drainageschläuche gezogen. Damit ist Hannes die unangenehmsten Schläuche und Kabel los. Morgen darf er zum ersten Mal wieder im Kinderwagen sitzen und ein wenig auf dem Flur herumgeschoben werden. Nach mitterweile sechs Tagen Bettruhe wird ihm das sicher gefallen. Wobei das rein- und raussetzen für ihn unangenehm und teilweise noch schmerzhaft sein dürfte. Die Narbe auf seiner Brust, die wir heute erstmals teilweise sehen konnten, sieht sehr gut genäht aus. In wenigen Wochen dürfte sie kaum noch zu sehen sein.

Schon gestern war auffällig, dass Hannes seinen linken Arm nicht bewegen wollte. Wenn man den Arm bewegte, tat es ihm weh. Daraufhin wurde er heute geröntgt und ein Chirurg der benachbarten Kinderklinik hat ihn untersucht. Dabei stellte sich heraus, dass bei ihm eine sogenannte Chassaignac-Lähmung vorlag. Diese konnte der Chirurg mit einem kurzen Handgriff beheben. Hannes geht es weiterhin besser. Ihm konnte heute der zentrale Venenkatheter gezogen werden. Die noch verbleibenden Zugänge und Drainageschläuche werden die nächsten Tage gezogen. Er bekommt immer noch Sauerstoff über eine "Sauerstoffbrille", wobei auch das in den nächsten Tagen nicht mehr nötig sein könnte. Weil es ihm so viel besser geht, lächelt er Mama und Papa wieder an.

Hannes Zustand bessert sich immer mehr. Gestern früh konnte er extubiert werden, so dass er jetzt selbst atmet. Er isst und trinkt normal, heute früh gab es Nutellabrot und heute mittag Nudeln mit Bolognesesauce. Er hat heute zwei weitere Schläuche gezogen bzw. abgenommen bekommen. Natürlich muss er noch liegen bleiben und Hände und Füße sind angebunden, damit er sich die Kabel und Schläuche nicht selber zieht. Er ist natürlich nicht begeistert von seiner Situation und er guckt meist sehr skeptisch, weint aber selten.

Hannes hat die OP sehr gut überstanden. Dr. Urban, der Chirurg, ist sehr zufrieden mit dem Verlauf und dem Ergebnis. Heute morgen um 8 Uhr haben wir Hannes zum OP-Bereich gebracht, um 15 Uhr kam der erlösende Anruf, dass er kurz vorher in die Intensivstation gebracht worden ist und wir zu ihm kommen können. Da die OP als schwer und kompliziert eingestuft war, hatte man uns auf längere Wartezeiten vorbereitet; entsprechend begeistert waren wir vom schnellen Verlauf. Im Moment schläft Hannes noch unter Narkose. Er zeigte heute schon erste Regungen, wach zu werden, jedoch braucht sein Herz noch Zeit zur Erholung und so bekommt er für die Nacht Beruhigungsmittel. Er wird z.Zt. künstlich beatmet. Wir sind alle sehr glücklich und erleichtert. Jetzt bleibt die nächsten Tage abzuwarten, wie Hannes sich weiter erholt.

Wenn nicht gerade noch sehr kurzfristig per Hubschrauber ein Notfall eingeflogen wird, wird Hannes am Freitag (2.9.) operiert. Heute fanden alle Vorbereitungen zur OP statt. Hannes wurde zweimal gebadet, was er sehr genossen hat. Morgen früh um 8 Uhr wird er dann in den OP-Bereich gebracht. Die OP gilt als kompliziert wird mehrere Stunden andauern. Deshalb wurde uns gesagt, dass es nicht ungewöhnlich ist, sollten wir Hannes erst abends auf der Intensivstation besuchen können.

Durch zwei Notfalloperationen, die in dieser Woche eingeschoben werden mussten, wurde Hannes' OP weiter verschoben. Die Intensivstation ist voll und es hängt nun daran, ob dort genügend Plätze frei werden. Wir erfahren morgen, ob Hannes u.U. schon am Freitag operiert werden kann. Wenn nicht fahren wir über das Wochenende erstmal nach Hause und warten auf Abruf. Die Warterei und die Hitze macht uns im Moment ziemlich zu schaffen, so dass uns ein erholsames Wochenende gut tun wird.

Hannes wurde heute von der kardiologischen auf die chirurgische Station verlegt. Die OP soll am Donnerstag durchgeführt werden. Nach der OP bleibt Hannes für mehrere Tage auf der Intensivstation. Milena kann dann erstmal nicht mehr bei ihm übernachten und wird für den Zeitraum mit mir im Elternwohnheim untergebracht.

Vorgestern abend mussten auch die Antibiotika abgesetzt werden, da Hannes' Zugang schon zu alt war und nicht mehr durchlässig genug. Er ist jetzt also schon den zweiten Tag ohne Schläuche und Kabel (Foto). Jetzt am Wochenende soll nichts weiter passieren, deshalb bin ich bis Sonntag zu Ronja nach Accum gefahren. Die fühlt sich bei meinen Eltern sehr wohl und vermisst uns natürlich. Genaue Tage stehen nicht fest für den weiteren Verlauf. Anfang der Woche soll Hannes auf die chirurgische Station verlegt werden und Mittwoch oder Donnerstag schließlich die OP durchgeführt werden.

Heute morgen haben wir auf Hannes' Bauch und Rücken einen roten Ausschlag entdeckt. Wurde anfangs vermutet, es könnte sich um eine Reaktion auf die Antibiotika handeln, sieht es jetzt danach aus, dass Hannes das Drei-Tage-Fieber hatte. Das Drei-Tage-Fieber ist eine Virusinfektion, die sich mit einem ca. 3 Tage anhaltenden Fieber anzeigt und einem roten Ausschlag, wenn die Infektion überwunden ist. Sobald auch das Ergebnis der vor zwei Tagen abgenommenen Blutkultur mit einem negativen Ergebnis vorliegt, sollen die Antibiotika abgesetzt werden. Hannes geht es schon wieder richtig gut. Er hat keine auffälligen Temperaturen mehr und isst und trinkt wieder mit normalem Appetit. Er bekommt auch seit gestern abend keinen Sauerstoff mehr, da seine Sättigungswerte sich wieder auf dem alten Wert stabilisiert haben.

Die OP wird weiter aufgeschoben. Hannes geht es gut, er hatte nur noch nachmittags für wenige Stunden erhöhte Temperatur. Die gestern abend begonnene Antibiotikabehandlung soll zur Sicherheit noch ein paar Tage fortgesetzt werden. Die OP soll dann wahrscheinlich in der nächsten Woche stattfinden. Auch wenn wir dann länger hier sind, sind wir damit zufrieden, weil es für Hannes sicherer ist.

Hannes' Fieber war heute morgen weg, kam dann im Laufe des Vormittags dennoch wieder. Er konnte den ganzen Tag über immerhin schon wieder richtig essen und trinken. Er wirkt auch nicht mehr so schlapp und benebelt wie gestern. Am Mittwoch erhalten wir das Ergebnis einer Blutkultur, ob nicht doch ein Erreger für seinen Zustand festzumachen ist. Die OP wird darum höchstwahrscheinlich nicht am Mittwoch stattfinden. Heute abend war Hannes viel ruhiger als in den letzten Tagen und wird vielleicht sogar durchschlafen.

Hannes hat weiterhin Fieber. Den Blutwerten nach ist es glücklicherweise kein Infekt. Es könnten die gerade durchbrechenden Backenzähnchen sein oder eine Reaktion auf das Kontrastmittel. Den Chirurgen ist das Risiko dennoch zu hoch und die OP wurde auf Mittwoch verschoben. Durch das Fieber war Hannes heute recht schlapp und nicht ganz so aufgedreht wie gestern. Das Schlafen fällt ihm schwer und er isst und trinkt kaum.

Hannes erholt sich zügig. Er konnte heute schon wieder normal essen und war auch wieder wach und aufmerksam wie sonst. Leider ist seine Sauerstoffsättigung immer noch recht niedrig. Die Blutkonserve, die ihm dabei helfen sollte wieder bessere Sättigungen zu bekommen, konnte er heute nicht bekommen, da er erhöhte Temperatur hat. Wir hoffen, dass er morgen kein Fieber mehr hat und die Transfusion bekommen kann. Wenn er sich weiter so gut erholt, steht auch der OP nichts mehr im Weg. Diese soll dann direkt am Montag stattfinden.

Um 18:30 Uhr endete heute die dreistündige HKU. Hannes war direkt nach der Untersuchung schon wieder wach, stand aber noch vollkommen unter dem Einfluss der Narkose. Er wehrte sich eine Weile sehr kräftig dagegen einzuschlafen, ist aber schließlich doch zur Ruhe gekommen und schläft nun hoffentlich ruhig bis morgen durch. Morgen darf er dann auch wieder krabbeln und ganz normal essen.

Aufgrund eines technischen Defekts im Katheterlabor ist Hannes' HKU (Herzkatheteruntersuchung) von gestern auf heute verschoben worden. Im Augenblick warten wir immer noch auf die endgültige Meldung, dass die Reparaturarbeiten erfolgreich waren. Ansonsten müsste die HKU weiter verschoben werden, so dass wir erstmal wieder nach Hause fahren müssten. Soweit wir mitbekommen haben, ist einer der zwei Roentgenapparate defekt, mit denen der Katheter und das Kontrastmittel abgebildet werden können. Uns dreien geht es soweit gut; das Wartenist langweilig. Da ich bisher noch kein WLAN finden konnte, sitze ich gerade auf dem Balkon des Krankenhauses mit Notebook und Handy.

Heute haben wir erfahren, dass wir am Mittwoch, den 17. August, mit Hannes in St. Augustin sein sollen. Es sollen dann ab morgens früh die Voruntersuchungen stattfinden, damit am Donnerstag eine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt werden kann. In der folgenden Woche soll schließlich die OP stattfinden, wobei noch nicht feststeht, an welchem Wochentag.

Die reguläre Untersuchung beim Kardiologen heute morgen ergab nichts Besonderes. Hannes geht es gut. Seine Sauerstoffsättigung ist kaum gesunken. Der zur besseren Durchmischung im Herzen vergrößerte ASD wächst langsam zu, reicht aber noch aus. Hannes wiegt 10,2kg und ist mittlerweile 80cm lang. Dr Allgeier ist der Meinung, dass es nun langsam Zeit für die OP ist. Er wird sich mit den Ärzten in St. Augustin, wo Hannes operiert werden soll, absprechen und einen OP-Termin vereinbaren. Wir sind erleichtert, dass ein Ende des Wartens auf die OP langsam absehbar ist.

Hannes hat heute seinen ersten Geburtstag. Er wiegt mittlerweile schon über 10kg und ist 78cm lang. Ihm geht es super und er lacht viel, wie man auf dem Bild sehen kann.

Hannes wiegt mittlerweile 9kg und ist 75cm lang. Seit einer Woche krabbelt er rum und räumt die Schränke aus. Er setzt sich auch schon alleine hin und bekommt gerade die nächsten zwei Zähne. Die letzte Kontrolluntersuchung verlief wie immer gut und wir haben einen Folgetermin erst sechs statt vier Wochen später bekommen. Einen Termin für die OP haben wir immer noch nicht.

Hannes hat sich sehr gut und sehr schnell von der Katheteruntersuchung erholt. Er war heute schon wieder so fit und lebhaft wie sonst auch. Dementsprechend soll er morgen auch entlassen werden. Wir warten noch auf das endgültige Ergebnis der Untersuchung und den Operationstermin. Immer Mittwochs, also wohl auch morgen, findet die Ärztekonferenz der Klinik statt, wo solche Diskussionen geführt werden. Wir hoffen schon morgen auf Ergebnisse und natürlich auf den OP-Termin.

Hannes liegt seit gestern im Kinderherzzentrum St. Augustin. Heute mittag wurde dann die Herzkatheteruntersuchung durchgeführt. Die Untersuchung soll Aufschluss darüber geben, wie genau Hannes' Herzfehler operiert werden kann. Das genaue Ergebnis und vor allem die Einschätzung des Chirurgen müssen wir noch abwarten. Hannes hat die Untersuchung gut überstanden. Er war wenige Stunden nach dem Eingriff schon wieder recht lebhaft und konnte auch schon wieder lachen. Während des Eingriffs bestätigte sich ein Verdacht auf eine Kollaterale (MAPCA = major aortopulmonary collateral artery), was zwar für Hannes kein Problem ist, jedoch bei der Operation für den Chirurgen lästig ist, weil es zusätzliche Maßnahmen erfordert. Es hat ansonsten aber keinen Einfluss auf die Operation und vor allem nicht auf Hannes' Zustand.

Kurz vor Weihnachten haben wir endlich den Termin für Hannes Voruntersuchung in St. Augustin bekommen. Die Untersuchung findet am 24. Januar statt. Wenn anschließend entschieden wird, noch mit der Operation zu warten, sind wir nach ca. einer Woche wieder zu Hause, ansonsten wird nach wenigen Tagen operiert und wir bleiben noch mindestens drei weitere Wochen dort, bis alles ausgeheilt ist. Während der Feiertage hatten wir alle mit Erkältungen zu kämpfen. Deshalb und auch weil Hannes wgen Impfungen und seinem ersten Zahn leiden musste, hatte er die letzten drei Tage Fieber. Heute geht es ihm wieder besser.

In den letzten Wochen hat sich nichts Ungünstiges ergeben. Hannes entwickelt sich gut und wiegt mittlerweile 6800g. Er ist 65cm lang und die letzte gemessene Sauerstoffsättigung lag bei 80%. Wir lassen ihn in Absprache mit den Ärzten gegen unterschiedliche Krankheiten impfen, da das Risiko bei einer Infektion ungünstiger für ihn ist als das Impfrisiko.

Der regelmäßige Untersuchungstermin bei Dr. Allgeier ergab, dass er keinen Fehlabgang der LAD feststellen konnte. Das Ergebnis ist allerdings nicht gesichert. In jedem Fall liegt die Arterie ungünstig für die OP. Genaueres kann nur eine Katheteruntersuchung mit Kontrastmittel ergeben.

Bei einer Hüftsonographie ist heute festgestellt worden, dass Hannes' Hüfte ohne Befund ist. Die rechte Seite wird mit 1a und die linke mit 1b bewertet. Das bedeutet, dass er eine normale Hüfte ohne Befund hat.

Bei der Korrekturoperation sieht Dr. Urban eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass er auf den Einsatz eines Conduit verzichten kann und statt dessen die Pulmonalstenose selbst korrigiert. Dadurch würden Hannes die nach mehreren Jahren erforderlichen Folgeoperation zum Austausch des Conduit erspart bleiben. Letztendlich wird sich das bei der Operation zeigen. Auf der anderen Seite besteht die Möglichkeit, dass die Lage einer Koronararterie (Herzkranzgefäß) bei der Operation ungünstig sein kann. Genaueres klärt sich bei einer Herzkatheteruntersuchung, die vor der Operation noch durchgeführt werden wird.

Wir haben beim heutigen Besuch in St. Augustin einen sehr positiven Eindruck vom Chirurgen Dr. Urban, dem Personal und auch der Klinik gewonnen. Deshalb haben wir uns auch entschieden, Hannes dort operieren zu lassen. Der genaue Termin wird sich in den nächsten Wochen ergeben.

Nach mehr als fünf Wochen hatte Hannes heute wieder einen regulären Untersuchungstermin. Heute fand die Untersuchung erstmal in der Praxis von Dr Allgeier statt, der von jetzt ab für die regelmäßigen Untersuchungen zuständig ist. Die Untersuchung ergab, dass Hannes' Sauerstoffsättigung im Blut immer noch über 80% und der für eine bessere Mischung künstlich geweitete ASD ist nicht sichtbar zugewachsen. Auf der Waage hat Hannes mit 6070g wieder innerhalb eines Montas 1kg zugenommen. Bei dieser guten Entwicklung sei laut Dr Allgeier bei ca. 9kg ein sehr gutes Operationsgewicht.

Der heutige Besuch in der MHH blieb leider unter unseren Erwartungen. Da wir die fachliche Kompetenz der Mediziner kaum beurteilen können, wollten wir in erster Linie das Umfeld der Klinik und die Qualität der Betreuung einschätzen. Beides sagt uns nicht zu. Vor allem die Berichte anderer Eltern über die anscheinend sehr guten Bedingungen in Sankt Augustin lassen uns annehmen, dass Hannover hinsichtlich der Elternunterbringung und auch der Betreuung bzw. Kommunikation mit den Medizinern die zweite Wahl sein wird.

Zwei aktuelle neue Fotos von Hannes können online bestaunt werden. [Bild1] [Bild2]

Wir haben in den letzten Tagen begonnen, uns mit den verschiedenen Herzzentren zu beschäftigen, von denen eins Hannes operieren soll. Die Rastelli-OP ist eine seltene und auch nicht unkomplizierte OP, deshalb wird es keine leichte Entscheidung werden. Unser bisheriger Kinderkardiologe Dr. Motz hat uns im nördlichen Raum die Kliniken in Kiel, Hamburg, Hannover, Bad Oynhausen und Göttingen genannt. Des Weiteren haben wir noch von Dr. Urban vom Deutschen Kinderherzzentrum in Sankt Augustin gehört. Er soll viel Erfahrung mit der Rastelli haben. Mit dem (sehr erfahrenen) Kinderherzchirurgen der MHH Dr. Breymann haben wir für August einen Termin vereinbart, um Hannes vorzustellen und zu gucken, ob sowohl Klinik als auch das Personal unsere Erwartungen erfüllt. Der Operationstermin ist weiterhin nicht abzusehen, Hannes entwickelt sich auch im anstrengenden warmen Wetter gut und bleibt stabil.

Der heutige Untersuchungstermin ergab, dass sich Hannes' Sättigungen seit dem Kathetereingriff stabil verhalten. Das ist gut und lässt ihm Zeit, dass er sich in Ruhe weiterentwickeln kann. Die Waage zeigte heute 5010g und er misst 58cm, er gedeiht prächtig.

Bei der regulären Untersuchung beim Kinderarzt ist nichts festgestellt worden. Reflexe und Wachstum von Hannes sind vollkommen normal.

Darmwinde oder Flatulenzen sind wohl das einzig Nennenswerte der letzten Tage. Sogar ein Tondokument ist vorhanden. Morgen ist dann der Termin für die U3, wo wir keine Nennenswerten Befunde erwarten.

Hannes hat sich gut vom Kathetereingriff erholt und konnte heute wieder nach Hause entlassen werden. Für die nächste Zeit sind nur regelmäßige Untersuchungstermine auf dem Plan; ansonsten können wir die nächsten Wochen ein normales Familienleben genießen. Hannes' Blutsauerstoffwerte sind so stabil, dass er nicht ständig überwacht zu werden braucht und wir also auch kein Überwachungsgerät nach Hause bekommen haben.

Bei der Herzkatheteruntersuchung und dem damit verbundenen Eingriff (sog. Rashkind-Manöver) gab es heute keine Komplikationen. Das Loch in Hannes' Herzvorhofscheidewand (ASD) wurde von 4mm auf 7,3mm erweitert. Er ist seit 16 Uhr schon wieder wach und trinkt seit ein paar Stunden normale Mengen. Nun bleibt er wohl für ein paar Tage wieder im Krankenhaus, bis wir ihn hoffentlich ohne Unterbechungen ein paar Wochen wieder "normal" zu Hause haben.

Heute wurde kurzfristig der Kathetertermin auf morgen verschoben, da in der Anästhesie wohl am Donnerstag der Terminplan zu voll war. Für Hannes ist es im Zweifel nur besser, dass er nun einen Tag früher behandelt wird.

Morgen finden die letzten Voruntersuchungen für den Kathetereingriff am Donnerstag statt. Es wird dann ein Rashkind-Manöver durchgeführt, um die Sauerstoffsättigung zu erhöhen. Nach dem Eingriff muss Hannes nur wenige Tage zur Überwachung im Krankenhaus bleiben und kann dann wieder nach Hause, wenn der Eingriff den erwarteten Effekt hat.

Da seine Werte stabil sind, kommt Hannes heute erstmals erst einmal nach Hause. Nächste Woche steht die Katheteruntersuchung, wo dann wohl auch das Rashkind-Manöver durchgeführt wird. Damit soll Hannes stabilere Sättigungswerte haben, um sich für die Operation uneingeschränkt weiterentwickeln zu können.

Hannes ist jetzt 2 Wochen alt und entwickelt sich gut. Sein Geburtsgewicht hatte er nach fünf Tagen schon wieder erreicht. Normalerweise rechnet man am 10. Tag damit. Mittlerweile wiegt er schon knapp 4300g. Seine Sauerstoffsättigung im Blut nimmt aber, wie vom Arzt erwartet, langsam ab. Statt 95-100% sind es bei ihm durchschnittlich 65-80%. Das ist noch nicht problematisch, sollte der Wert jedoch weiter sinken, muss mit Medikamenten oder einer unterstützenden Voroperation dafür gesorgt werden, dass er wieder stabile höhere Sättigungswerte hat.

Hannes Herzfehler ist eine "TGA" (Transposition der großen Arterien), wobei es sich um einen Spezialfall "DORV" (Double Outlet Right Ventricle - beide Schlagadern gehen von einer Herzkammer ab) handelt. Des Weiteren hat er einen "VSD" (Ventricular Septal Defect - ein Loch in der Scheidewand zwischen beiden Herzkammern). Hinzu kommt eine Subpulmonalstenose; eine Verengung unterhalb der Herzklappe der Lungenschlagader.

Die Konstellation ist im Moment so günstig, dass Hannes noch ohne Medikamente oder Geräteunterstützung auskommt. Mit hoher Wahrscheinlichkeit wird sich das in den nächsten Tagen oder Wochen ändern. Da er aber unter ständiger Überwachung ist, können Schäden durch zu sauerstoffarmes Blut vermieden werden. Für eine Operation ist ein Gewicht von ca. 7-8kg von Vorteil. Das könnte Hannes in wenigen Monaten gut erreicht haben.

Gestern wurde bei Hannes ein schwerer Herzfehler festgestellt. Er muss operiert werden. Da sein Herz noch sehr klein ist, muss mit der Operation aber noch gewartet werden, solange keine Komplikationen einen vorzeitigen Eingriff erfordern. Nach einer erfolgreichen Operation wird Hannes wieder normal Leben können. Er bleibt deshalb im Krankenhaus zur Überwachung. Milena geht es gut, sie ist im Grunde entlassen, bleibt aber bei Hannes im Krankenhaus. Sie haben dort ein gemeinsames Mutter-Kind-Zimmer für sich alleine. Genauere Infos über Hannes' Herzfehler werde ich hier erst in den nächsten Tagen schreiben.

So wie es aussieht, können Milena und Hannes morgen beide wieder nach Hause. Ein roter Fleck, der gestern Abend in Hannes Windel war, war doch kein Blut, sondern Ziegelmehl, eine ungefährliche Verfärbung im abgekühlten Urin.

Hier ein Foto vom kleinen Hannes, wie er in seiner Wiege schlummert. Bei Mama im Arm ist er öfter mal wach. Ronja weiß noch nicht so genau, was sie von ihrem kleinen Bruder halten soll.

Heute ist er endlich rausgekommen ;o) Um 9 Uhr setzten die ersten Wehen ein, um 11 waren wir im Krankenhaus - gerade rechtzeitig - und um 13:24 Uhr war es dann geschafft. Alle sind wohlauf und gesund. Hannes wog bei der Geburt 4006g, ist 54cm lang und hat einen Kopfumfang von 36cm.

Gestern Nacht kamen zum zweiten Mal "knackige" Wehen, die in der heißen Badewanne aber sofort wieder verschwanden. Schade, der 6.6. wäre ein schöner Termin. Morgen soll dann endgültig, falls es nicht doch noch vorher losgeht, die Geburt eingeleitet werden. Zwei Tage lang wird erst ein leichtes wehenförderndes Mittel verabreicht, am Mittwoch spätestens ein intensiveres Mittel.

Keine Veränderungen in den letzten fünf Tagen; wir warten weiter.

Heute morgen waren wir wieder beim Frauenarzt zur Untersuchung. Da gestern fast keine Wehen kamen, hat sich auch nichts verändert. Der MuMu bleibt bei 2cm. Der Doc meinte auch, dass es keinen medizinischen Grund gibt, die Geburt künstlich einzuleiten. Also haben wir für Freitag den nächsten Termin bekommen und harren der Dinge, die da - hoffentlich bald - kommen. Sollte bei der übernächsten Untersuchung am Sonntag im Krankenhaus ein OBT gemacht werden, könnte dadurch u.U. auch die Geburt ausgelöst werden.

Eigentlich war alles da, was eine Geburt braucht, außer der Geburt. Nur hörten die "knackigen Wehen", wie eine Hebamme dazu sagte, um Mitternacht wieder auf. Also mussten wir über Nacht im Krankenhaus bleiben und da sich auch heute morgen nichts Nennenswertes zeigte, sind wir erstmal wieder zu Hause. Zwar sind wir ziemlich müde, da wir kaum geschlafen haben, hoffen aber, dass es heute abend klappt.

Heute mittag bei der regulären Vorsorgeuntersuchung war der Muttermund schon 2cm weit offen. Wir packen gerade alle Sachen fürs Krankenhaus zusammen und sollen um 17 Uhr nochmal zur Untersuchung hin ... falls sich nicht schon vorher was zeigt. Die Wehen setzen auch langsam ein. Wenn das Baby schnell ist, kommt es vielleicht noch im Wonnemonat Mai. Mit Sicherheit wird es aber ein Zwilling, wenn auch nur einer ;o)

Heute dauerte die Vorsorge etwas länger. Zum einen, weil der Arzt heute frei hat und wir schonmal erste Krankenhausluft schnuppern konnten. So haben wir zumindest den Kreißsaal vorher schonmal gesehen. Zum anderen, weil das Baby heute so unruhig war, dass die Hebamme meinte, es wäre besser, wenn das CTG noch eine halbe Stunde länger läuft, damit man besser sehen kann, ob was nicht in Ordnung ist.

Heute war wieder eine Routineuntersuchung. Leider gibt es ab jetzt keine Ultraschallbilder mehr, man kann auf denen aber ohnehin nichts mehr erkennen, da das Baby schon sehr groß ist. Die Fruchtwasserspiegelung war ohne Befund. Wenn das Fruchtwasser grün gewesen wäre, hätte die Geburt eingeleitet werden müssen.

Heute ist Termin und keine Anzeichen von Wehen. Zu-Spät-Kommen ist anscheinend eine Erbkrankheit in unserer Familie ;o)

Ich habe alle Ultraschallbilder eingescannt und online gestellt; vom New Beetle bis zum größten Kopfdurchmesser.

[14.10.2003]

[11.11.2003]

[9.12.2003]

[6.1.2004]

[3.2.2004]

[2.3.2004]

[30.3.2004]

[27.4.2004]

[11.5.2004]

[25.5.2004]

Am Mittwoch (26.5.2004) ist rechnerischer Termin für die Geburt unseres Sohnes. Der Termin ist allerdings nur ein grober Anhaltspunkt. Die Geburt kann bis zu 14 Tage später kommen.

Nach kurzer Einarbeitung in das RDF-Format läuft seit heute (Dienstag, 25.5.2004, 18:05 Uhr) der Newsticker. Hier sollen vor allem aktuelle Infos um die anstehende Geburt unseres Sohnes zu finden sein.